Сенатор Эдуард Исаков предлагает оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета
Опубликовано: 30 марта 2020, 16:34 | Служба новостей ТюменьPRO
Спикер Совета Федерации от Ханты-Мансийского округа Эдуард Исаков уже двадцать лет занимается проблемами людей с инвалидностью, и сегодня сенатор продолжает помогать людям с ограниченными возможностями. В частности речь идет о детях, с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Сложность лечения обусловлена баснословной ценой на препарат. Но сенатор предлагает лечить таких детей средствами из федерального бюджета.
Двадцать лет назад лекарства от этой болезни не было и люди уходили из жизни, сегодня такое лекарство есть, но не у каждого есть возможность купить его, ведь стоимость исчисляется сотнями миллионов рублей. Как ранее сообщало «ТюменьPRO», в начале января к Эдуарду Исакову за помощью обратился отец годовалой Юлианы Сырцевой. У малышки диагностировали СМА и помочь ей может только дорогостоящий зарубежный препарат «Зонгелзма», который стоит 150 миллионов рублей — деньги колоссальные.
Тогда сенатор откликнулся на просьбу о помощи, во-первых Эдуард Исаков обратился к Спикеру Совета Федерации Валентине Матвиенко с просьбой включить спинально-мышечную атрофию (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета.
—Семья Сырцевых обращалась в 53 благотворительных фонда, в том числе известные, все они посчитали сумму на приобретение препарата неподъемной и отказали в помощи. Наш регион мог обеспечить девочку лечением зарегистрированным в России лекарством «Спинраза», один ребенок из Югры уже проходит лечение этим препаратом. Но родители Юлианы отказались, сделали ставку на «Золгенсму», уверены, что она будет иметь лучший эффект для лечения их дочери, — рассказал Эдуард Исаков изданию «Новая газета».
«Золгенсма» не зарегистрирован в нашей стране, до конца не апробирован, соответственно, его нельзя закупить за бюджетные деньги, и семья начала сбор средств через соцсети. Папа Юлианы обратился ко мне на приеме по личным вопросам. Я в свою очередь проинформировал губернатора Югры Наталью Комарову, и она сыграла основную роль в помощи девочке, сплотила всех, кому не безразлична судьба ребенка. Подключились работники предприятий, известные люди региона. Помощь, оказанная семье, была всенародной. В округе были организованы флешмобы, спортивные соревнования, конкурсы, деньги от которых шли на счет родителей Юлианы. Мы все стали большой единой командой, которая помогла семье в трудную минуту. За короткие сроки удалось собрать необходимые 150 млн рублей», рассказывает Эдуард Исаков.
А 10 марта сенатор, выступая на круглом столе, посвященном развитию высокотехнологичной и генной терапии в России, в том числе и лечению людей со СМА, предложил комитету по соцполитике включить обеспечение «Спинразой» в федеральный бюджет. Но на сегодняшний день только 9 субъектов, включая Югру, оплачивают лечение детей «Спинразой» из регионального бюджета.
У Эдуарда Исакова есть несколько предложений, касаемо эффективной помощи больным со СМА.
—Во-первых, подумать о возможности организации проведения скрининга родителей на возможные генетические заболевания, в том числе СМА. Во-вторых, для предотвращения развития болезни СМА важно проводить скрининг новорожденным. Сейчас у младенцев берут кровь из пятки вскоре после рождения, чтобы выявить возможные заболевания. Только, к сожалению, при этом кровь не изучается на СМА. Например, в Германии такая практика уже есть в некоторых федеральных землях. Если заболевание обнаружат спустя несколько месяцев, лечение «Золгенсмой» или «Спинразой» будет менее эффективно. Скрининг новорожденных может значительно улучшить прогноз для многих детей, — рассказал Исаков изданию.
Кроме того, как сообщил сенатор, совместно с депутатами Югры разработан проект федерального закона. СМА нужно внести в список высокозатратных нозологий, обеспечить всех больных препаратом «Спинраза» за счет федерального бюджета. Но пока нет точно количества больных СМА, а «Спинраза», хоть и был зарегистрирован в России летом прошлого года, но на данный момент нет протокола лечения СМА этим лекарством.
Эдуард Исаков во время Круглого стола по соцполитике при участии ведущих ученых страны, предложил применить опыт зарубежных коллег. Существует много противоречивой информации по применению «Золгенсмы».
«По этому препарату, а это генная терапия, много противоречивой информации. Так, например, детский невролог из Германии Андреас Ханн говорит, что при инъекции «Золгенсмы» в организм ребенка проникает измененный ген. Это большой риск, потому что у генной терапии еще относительно небольшой опыт применения. И мы не знаем, как она действует на организм в долгосрочной перспективе. Сегодня весь мир положительно воспринимает генную терапию и видит в ней будущее. Но чтобы убедиться в ее эффективности, нужны годы исследований», рассказывает Исаков изданию. -У «Спинразы» есть практический опыт в 10 000 случаев, у «Золгенсмы» было исследовано только менее 250 пациентов.
Сейчас вопрос в том, сможет ли генная терапия работать в организме всю жизнь. После введения «Зенгелсмы» пациентов нужно ежегодно осматривать в спеццентрах, а на это потребуется несколько тысяч долларов. Ведь у лекарства есть и побочные эффекты: нарушение функций печени, которые в настоящее время лечат кортизоном.
После появления препарата на мировом рынке, родители , не смотря на огромную цену, ухватились за шанс спасти своих детей. По информации Эдуарда Исакова сегодня в России сразу несколько фармацевтических компаний разрабатывают препараты для лечения СМА, которые, ожидается, будут готовы к применению уже в 2021 году.
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png)
Похожие:
В Тюмени вынесен приговор следователю, убившему в ДТП двух человек
Опубликовано 2 февраля 2023, 18:11
Сегодня Ленинский районный суд Тюмени вынес приговор по резонансному делу с участием бывшего заместителя начальника следственного отдела Тюменского межрайонного следственного отдела СУ СК России. Теперь уже бывший майор юстиции Павел Шадрин признан виновным в смерти двух ... Читать полностью >>
В Тюмени огласили приговор члену ОПГ, состоящей из одного человека. ВИДЕО
Опубликовано 31 января 2023, 18:47
Сегодня Тюменский областной суд огласил приговор Александру Косареву, обвиняемого сразу по нескольким статьям, самой тяжелой из которых является организация преступного сообщества или участие в нем (ч.1 ст.210 УК РФ). Обещавший стать громким уголовный процесс над бандой, ... Читать полностью >>
Тюменский областной суд пересмотрит приговор гаишникам – оборотням
Опубликовано 30 декабря 2022, 17:48
Тюменский областной суд пересмотрит приговор, вынесенный инспекторам областной ДПС ГИБДД — Андрею Саксину, Ашоту Арутюняну и Денису Федоровскому, осужденным по ч.3 ст. 286 Уголовного кодекса РФ — превышение должностных полномочий с применением насилия. Апелляционное представление на ... Читать полностью >>
Загрузка ...
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.