Юлиана Сырцева из Югорска будет жить! Малышку спасли от СМА, поставив укол за 150 миллионов
Опубликовано: 23 апреля 2020, 14:38 | Служба новостей ТюменьPRO
Малышка Юлиана Сырцева из Югорска спасена! Годовалой крохе был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)- редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Но благодаря неравнодушным людям для лечения Юлианы была собрана гигантская сумма — более 150 миллионов рублей! И сейчас малышка будет жить.
Как рассказала мама Юлианы Людмила, семья Сырцевых прибыла в США на лечение в клинику Nationalwide Childrens в штате Огайо.
—14 апреля в 7 часов утра прошел контрольный осмотр врачей, подготовка к лечению. Из-за карантина разрешили присутствовать только одному родителю. Юлиана была очень послушной, такое ощущение, что она ждала этот день больше всех на свете. Терапия заключается в однократном введении препарата Zolgensma!— рассказывает Людмила Сырцева.
На второй день у Юлианы поднялась температура тела до 39 градусов. Врачи предупредили, что на препарат может быть такая реакция. Ведь в организм вводится вирус. Сейчас Юлиана чувствует себя хорошо.
Как сказал врач, на восстановление уйдёт много времени… Ни месяцы, а годы! В США нужно находиться 3 месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды. Теперь впереди Юлиану ждёт реабилитация, чтобы восстановить потерянные навыки! Самое страшное позади, поделилась Людмила.
Спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. Эдуард Исаков обратился к жителям Тюмени, Ямала, Югры с призывом помочь в спасении маленькой Юлианы. Эдуард Исаков записал видеообращение.
-Эти 150 миллионов нужны для того, чтобы его ребенок жил, был здоровым и счастливым. Конечно очень несправедливо, что зарубежные лекарства стоят так дорого. Мы с вами — жители Ямала, Югры, Тюмени — всей Россией поможем перевести хоть немного денег, мысленно сказав: «Юлиана, живи!». Я верю — мысли материальны, давайте поможем малышке вместе, — рассказал Эдуард Исаков.
Отметим, что Эдуард Исаков обратился к Валентине Матвиенко с просьбой о включении спинально-мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. Ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные.
В поддержку маленькой Юлианы в Тюмени был проведен шахматный турнир. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки.
Именитый хоккеист Павел Дацюк чемпион мира, двукратный обладатель Кубка Стэнли, обладатель Кубка Гагарина решил поддержать Юлиану. Олимпийский чемпион присоединился к благотворительному марафону в поддержку малышки и выставил на продажу свои личные вещи— клюшку и свитер с №13 с автографами
Семья Сырцевых благодарит всех, кто помогал им все эти месяцы, всех неравнодушных людей. «Спасибо всем за этот шанс! Огромное всем спасибо!». Редакция «ТюменьPRO» желает Юлиане крепкого здоровья, у малышки впереди вся жизнь, прекрасная, счастливая и активная жизнь!
Фото: «Эхо ХМАО» ВКонтакте
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png)
Похожие:
Попарились! Тюменец вместо бани привез друга в смертельное ДТП
Опубликовано 26 октября 2021, 7:51
В Тюменской области водитель осужден к 6 годам заключения за пьяную поездку в баню, которая привела к трагедии. Такое решение принял 25 октября Ишимский районный суд Тюменской области. Как сообщили в прокуратуре Тюменской области, 6 мая ... Читать полностью >>
В России дорожает гречка, овсянка и хлопья
Опубликовано 25 октября 2021, 18:07
Производители круп в России предупредили торговые сети о повышении цен на гречку, овсянку и хлопья на 10–20% в ноябре. Это обусловлено ростом стоимости сырья и упаковки, а также проблемами с урожаем, пишет «Коммерсантъ». По данным издания, крупный ... Читать полностью >>
В Тюмени поймали «лихача», проехавшего перекресток на красный свет по «встречке»
Опубликовано 25 октября 2021, 17:17
Водитель «БМВ», проехавший перекресток по встречной полосе на красный сигнал светофора, привлечен к ответственности сотрудниками ГИБДД. Установить «лихача» удалось благодаря неравнодушному тюменцу, разместившему видеоролик с грубыми нарушениями ПДД в социальной сети. Как сообщили в Госавтоинспекции Тюменской ... Читать полностью >>
Загрузка ...
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.