Прокуратура Тюменской области указала Александру Моору на нарушение прав детей, больных СМА
Опубликовано: 18 июня 2020, 20:00 | Служба новостей ТюменьPRO
Представлением прокурора Тюменской области об устранении нарушений закона в адрес губернатора Александра Моора закончилась проверка по жалобам родителей, детей которых в тюменских поликлиниках отказываются лечить от спинальной мышечной атрофии (СМА). Аналогичное представление направлено также в адрес руководителя Росздравнадзора по Тюменской области Елены Левкиной. После вмешательства прокуратуры нашлись и деньги на закупку дорогостоящего препарата.
Как ранее писало «ТюменьPRO», в Тюменской области 20 детей с диагнозом СМА. С сентября 2019 родителям этих детей в тюменских поликлиниках родителям отказывают в назначении дорогостоящего препарата «Спинраза», единственного разрешенного на территории России для лечения СМА. В решении проблемы не помогали обращения ни в областной департамент здравоохранения, ни в территориальное управление Росздравнадзора, ни коллективное письмо губернатору Тюменской области, которое подписали 80 человек. В результате несколько родителей обратились с жалобой на действия чиновников от медицины в прокуратуру Тюменской области.
Как сообщила сегодня редакции одна из родительниц, на днях из прокуратуры Тюменской области пришел ответ о том, что доводы, изложенные в жалобе, подтвердились и 22 мая в адрес Александра Моора и Елены Левкиной направлены представления об устранении нарушений закона.
Спустя две недели после представления прокурора на сайте госзакупок был объявлен электронный аукцион на приобретение лекарственного препарата «Нусинерсен» («Спинраза»). Заказчиком закупки лекарства для лечения СМА является Областная клиническая больница № 1. Почти за 40 млн руб поставщик в течение трех календарных дней с момента заключения договора должен поставить 25 упаковок «Нусинерсена» по 5 флаконов в каждой. Источником финансирования поставки указаны субсидии из бюджетной системы РФ.
Ранее в ответах родителям больных детей региональный Росздравнадзор и областной департамент здравоохранения ссылались на то, что заболевание СМА не входит в перечень орфанных или редких заболеваний, поэтому оснований для приобретения «Спинразы» за счет бюджетных средств нет. При этом, на официальном сайте госзакупок, с октября 2019 года по май 2020 было размещено 57 торгов на приобретение «Нусинерсена» за счет средств бюджета для различных региональных медицинских учреждений. В УрФО дорогостоящее лекарство до июня 2020 года закупалось за счет бюджета всеми региональными медицинскими учреждениями кроме Тюменской области.
Как сообщила редакции «ТюменьPRO» одна из родительниц, кроме представления областной прокуратуры, одна семья из Омутинки уже выиграла суд против Департамента здравоохранения Тюменской области. Остальные родители детей со СМА тоже готовят иски, но надеются, что вопрос решится без судов. До настоящего времени ни одной семье официального ответа с назначением «Спинразы» из местных поликлиник не поступило.
Виктор Нестерук
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png "1 Star")
Комментарии
Добавить комментарий
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.
Похожие:
В Тюменской области бизнесмена поймали на незаконной кремации животных
Опубликовано 21 сентября 2021, 19:47
В Тюменской области предприниматель незаконно сжигал трупы животных. Нарушения выявила проверка тюменской межрайонной природоохранной прокуратуры, сообщили во вторник, 21 сентября, в пресс-службе областного надзорного ведомства. Основанием для проверки стало сообщение гражданина. В июле 2021 года он ... Читать полностью >>
Тюменец избил сожительницу за отказ подать рюмочку к завтраку
Опубликовано 21 сентября 2021, 18:43
В дежурную часть Межмуниципального отдела МВД «Ялуторовский» поступило сообщение из больницы о том, что за помощью к ним обратилась гражданка с телесными повреждениями. Как выяснилось, женщину избил сожитель за то, что она не подала ему к ... Читать полностью >>
Коллектив крупнейшей тюменской государственной птицефабрики не допустили на праздник в его честь. Работники пытались попросить о помощи губернатора Моора
Опубликовано 21 сентября 2021, 18:05
На крупнейшей тюменской птицефабрике «Боровская» во время открытия монумента в честь трудового коллектива произошел скандал. Чиновница местной администрации выгнала с торжественного мероприятия сотрудницу птицефабрики, пытавшуюся привлечь внимание губернатора Александра Моора к проблемам работников. Соответствующее видео выложено ... Читать полностью >>
Загрузка ...
И это радует, что хоть прокуратура встала на сторону детишек и их родителей и может представления в адрес Губернатора ТО направлять.
Петрову таки поставили за круговую поруку и бездействие !
Теперь провести по ней проверки и закрыть ее на 10 ку….
Слово «раком» можно писать «рак*м»
Петрова- безграмотна: даже обращения не может прочитать : имели с ней дело по защите прав несовершеннолетних! Полный непрофессионализм Петровой возмутителен: по несколько раз я отправляли обращения
Петрова не дура. Вы ошибаетесь. Мра-ь да, но не дура.
Полностью с Вами согласна, мое мнение точно такое же. Была на приеме в Прокуратуре у Шорина, ему при ней высказала свое мнение, «что ей только торговать семечками на рынке».
За беспредел в Тюменской области давно пора сажать, вешать и расстреливать, снова сажать , вешать и расстреливать…
Неправильно. Если уж сажать, вешать, а потом расстреливать, то перед вторым циклом надо сначала воскресить, а то так неинтересно.
Обнулением
Мерзапакостная история. А где защитник детей Степанов, которого мы с вами содержим за народный бюджет. Спасибо прокуратуре.
Степанов, вы хоть раз имели дело с этим типом?!
Сколько представлений прокурора губернатору вынесено прокурорами?
Что скажет Администрация Президента ?