Юлиана Сырцева, которая лечилась в США от СМА, вернулась домой в Югру
Опубликовано: 22 июля 2020, 17:20 | Служба новостей ТюменьPRO
Семья Сырцевых из Югорска вернулась домой после успешного лечения полуторагодовалой дочери Юлианы в США от спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщила в среду мама Юлианы в аккаунте девочки в Instagram.
«Мы вернулись! Мы дома… Дорога была утомительной и заняла больше суток. Юлиана стойко все перенесла и чувствует себя нормально», — написала мама девочки в Instagram.
Спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. Эдуард Исаков обратился к жителям Тюмени, Ямала, Югры с призывом помочь в спасении маленькой Юлианы. Эдуард Исаков записал видеообращение.
Когда Юлиане исполнилось восемь месяцев, родители начали бить тревогу. Малышке поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)- редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Деньги начали собирать что называется всем миром. Для этого в регионе проводились благотворительные концерты, сборы денег предпринимателями и волонтерами.
В Тюмени прошел шахматный турнир в поддержку маленькой Юлианы. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и все это для спасения маленькой девочки.
Отметим, спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.
В конце января Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко также поручила сенаторам проработать вопрос о включении спинальная мышечной атрофии (СМА) в список редких и тяжелых заболеваний, для которых лекарства закупаются за счет федерального бюджета. С данной инициативой выступил сенатор Эдуард Исаков, ведь суммы на лечение, по словам политика, для семей просто неподъемные. Ранее мы сообщали о том, что неизвестный перевел 50 млн рублей для лечения Юлианы Сырцевой.
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png)
Похожие:
«Хочу в морг!» Житель Тюмени пришел к спикеру городской думы за обещанной экскурсией
Опубликовано 29 ноября 2021, 15:31
Тюменский активист Владимир Николаев вышел сегодня в пикет с обращением к председателю городской думы Евгению Заболотному, откликнувшись на его призыв сходить на экскурсию в морг. Свою инициативу Заболотный озвучил на последнем заседании городской думы, заявив, что ... Читать полностью >>
В Тюменской области от коронавируса умерли еще 22 человека
Опубликовано 29 ноября 2021, 14:46
В Тюменской области зафиксировано еще 22 случая гибели людей от коронавирусной инфекции. Об этом в понедельник, 29 ноября, сообщил портал официальной информации о коронавирусе в России. Таким образом, всего от COVID-19 с начала пандемии скончались 2 862 человека. ... Читать полностью >>
30 ноября в Тюменской области начнется сильное потепление
Опубликовано 29 ноября 2021, 14:16
Во вторник в Тюменской области очень теплая погода, небо пасмурное, местами осадки, ветер преимущественно южный. В Тюмени утром -4 градуса, днем -1 градус, пасмурно, вечером -3 градуса, снег. В Заводоуковске утром -7 градусов, днем -4 градуса, облачно, вечером ... Читать полностью >>
Загрузка ...
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.