«Круг добра». Путин рассказал о создании фонда поддержки детям с орфанными заболеваниями
Опубликовано: 5 января 2021, 19:35 | Служба новостей ТюменьPRO
«Круг добра» — так будет называться Фонд поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями. Об этом сообщил президент Владимир Путин на совещании по вопросам социальной защиты населения.
«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда, мы договаривались об этом, фонда поддержки детей с тяжёлыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — рассказал Владимир Путин в ходе совещания.
Средства на эти цели будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, уточнил президент.
«Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов», — уточнил он.
«Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. Договорились, что создадим фонд… и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — рассказал Путин.
По данным Википедии, Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
«ТюменьPRO» неоднократно писало о жизни детей с орфанными заболеваниями. Порой счет идет на дни и месяцы, а спасение ребенка все затягивается из-за отсутствия средств в бюджете — региональном или федеральном. Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия.
Как сообщала в январе 2020 года «Парламентская газета», спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко на очередном заседании предложила включить спинальную мышечную атрофию в список редких и тяжелых заболеваний, для которых препараты для больных СМА будут закупаться за счет федерального бюджета с 2021 года. «Пока же необходимо обратить внимание как эта проблема решается в регионах. В настоящее время это региональная ответственность и с регионов ее никто не снимал», — подчеркнула Матвиенко.
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png)
Похожие:
В Тюмени остановлен пьяный водитель детского центра
Опубликовано 21 октября 2021, 7:00
Тюменские инспекторы полка ДПС ГИБДД отстранили от управления транспортом 62-летнего водителя автобуса «Газель Некст». Мужчина, управлявший транспортом в состоянии алкогольного опьянения, оказался водителем детского центра. Как сообщили в Госавтоинспекции Тюменской области, водителя автобуса выдали тремор рук ... Читать полностью >>
В Тюменском лесу медведь разорвал рыбака, второй вступил в схватку со зверем и оказался в больнице
Опубликовано 20 октября 2021, 19:50
В Уватском районе (Тюменская область) медведь напал на троих мужчин, которые возвращались с рыбалки. К сожалению, один мужчина погиб, а второй не смотря на раны, убил животное. -По предварительным данным, 19 октября 2021 года в Уватском ... Читать полностью >>
Мэрия Тюмени заплатила мальчику 70 тысяч за ушибленную ногу
Опубликовано 20 октября 2021, 18:27
Мэрия Тюмени заплатила 70 тысяч рублей мальчику, упавшему в колодец. Об этом в среду, 20 октября, сообщили в пресс-службе прокуратуры Тюменской области. Инцидент произошел в Тюмени 8 января 2021 года у дома № 10, корпус 1 ... Читать полностью >>
Загрузка ...
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.