Дети со СМА начали получать первые лекарства через «Круг добра»
Опубликовано: 20 марта 2021, 10:20 | Служба новостей ТюменьPRO
Дети со спинальной мышечной атрофией уже получили первые лекарственные препараты, закупленные фондом «Круг добра». Об этом заявил министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
Напомним, ранее Владимир путин подписал Указ о создании Фонда поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями «Круг добра». Об этом сообщил президент на совещании по вопросам социальной защиты населения. Средства на эти цели будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, уточнил президент.
Редкие заболевания, орфанные заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них (орфанные препараты) обычно требуется поддержка со стороны государства.
Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.
«ТюменьPRO» неоднократно писало о жизни детей с орфанными заболеваниями. Порой счет идет на дни и месяцы, а спасение ребенка все затягивается из-за отсутствия средств в бюджете — региональном или федеральном. Одним из таких заболеваний является спинальная мышечная атрофия.
Рейтинг новости:
/rating_on.png)
/rating_off.png)
Похожие:
В Тюмени перекроют улицу Юрия Семовских
Опубликовано 7 июля 2022, 18:07
В Тюмени прекращается движение по улице Юрия Семовских. Как сообщили в Департаменте дорожной инфраструктуры и транспорта, это связано со строительством парковки. «В связи с выполнением работ по устройству парковочных карманов будет прекращено движение по автомобильной дороге ул. ... Читать полностью >>
Тюменцев предупредили о пробках на улице Дружбы, которые будут до августа
Опубликовано 7 июля 2022, 17:23
В Тюмени по улице Дружбы возможны заторы. Как рассказали в региональной ГИБДД, это связано с дорожным ремонтом. «Частично ограничено движение по ул.Дружбы от ул.Мельникайте в сторону ул.Ветеранов труда, здесь перекрыта одна полоса движения из-за проведения работ ... Читать полностью >>
В пятницу тюменцев ждет июльская жара
Опубликовано 7 июля 2022, 16:18
В пятницу в Тюменской области установится настоящая июльская жара. Температура растет, осадков не ожидается, солнце светит, ветер северо-восточный. В Тюмени утром +20 градусов, днем +27 градусов, солнечно, вечером +21 градус. В Заводоуковске утром +19 градусов, днем +25 градусов, ... Читать полностью >>
Загрузка ...
Уважаемые читатели! Комментарии, не соответствующие теме материала, содержащие неподтвержденные сведения, порочащие честь и достоинство, деловую репутацию, имеющие заведомо клеветнический характер в адрес объектов и субъектов публикаций, а также противоречащие нормам Закона о СМИ РФ, могут быть удалены.