Опубликовано 10 мая 2021, 11:08,
Государственный фонд «Круг добра», созданный в январе по инициативе президента Владимира Путина, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма», необходимого детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает «Новая газета». «Золгенсма» — одно из самых ... Читать полностью →
Опубликовано 20 марта 2021, 10:20,
Дети со спинальной мышечной атрофией уже получили первые лекарственные препараты, закупленные фондом «Круг добра». Об этом заявил министр здравоохранения России Михаил Мурашко. Напомним, ранее Владимир путин подписал Указ о создании Фонда поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями ... Читать полностью →
Опубликовано 6 мая 2020, 18:41,
Департамент здравоохранения Тюменской области отказывает в лечении детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). В тюменских поликлиниках родителям отказывают в назначении дорогостоящего препарата «Спинраза», единственного разрешенного на территории России для лечения СМА. При этом региональный Росздравнадзор и ... Читать полностью →