спинальная мышечная атрофия

Дети со СМА начали получать первые лекарства через «Круг добра»

Опубликовано 20 марта 2021, 10:20,

Дети со спинальной мышечной атрофией уже получили первые лекарственные препараты, закупленные фондом «Круг добра». Об этом заявил министр здравоохранения России Михаил Мурашко. Напомним, ранее Владимир путин подписал Указ о создании Фонда поддержки детей с редкими орфанными заболеваниями ... Читать полностью →

Юлиана Сырцева, которая лечилась в США от СМА, вернулась домой в Югру

Опубликовано 22 июля 2020, 17:20,

Семья Сырцевых из Югорска вернулась домой после успешного лечения полуторагодовалой дочери Юлианы в США от спинальной мышечной атрофии. Об этом сообщила в среду мама Юлианы в аккаунте девочки в Instagram. «Мы вернулись! Мы дома… Дорога была ... Читать полностью →

Прокуратура Тюменской области указала Александру Моору на нарушение прав детей, больных СМА

Опубликовано 18 июня 2020, 20:00, 12

Представлением прокурора Тюменской области об устранении нарушений закона в адрес губернатора Александра Моора закончилась проверка по жалобам родителей, детей которых в тюменских поликлиниках отказываются лечить от спинальной мышечной атрофии (СМА). Аналогичное представление направлено также в адрес ... Читать полностью →

Юлиана Сырцева из Югорска будет жить! Малышку спасли от СМА, поставив укол за 150 миллионов

Опубликовано 23 апреля 2020, 14:38,

Малышка Юлиана Сырцева из Югорска спасена! Годовалой крохе был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)- редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Но благодаря неравнодушным людям для лечения Юлианы была собрана гигантская сумма — ... Читать полностью →

Сенатор Эдуард Исаков предлагает оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета

Опубликовано 30 марта 2020, 16:34,

Спикер Совета Федерации от Ханты-Мансийского округа Эдуард Исаков уже двадцать лет занимается проблемами людей с инвалидностью, и сегодня сенатор продолжает помогать людям с ограниченными возможностями. В частности речь идет о детях, с диагнозом спинальная мышечная атрофия. ... Читать полностью →

50 миллионов рублей перевел неизвестный на лечение Юлианы Сырцевой из Югорска

Опубликовано 13 марта 2020, 10:23,

Неизвестный благотворитель пожертвовал 50 млн рублей на лечение годовалой Юлианы из Югорска. У девочки спинальная мышечная атрофия, для спасения малышки необходимо собрать более 170 миллионов рублей. Как отметила в социальной сети «ВКонтакте» мать девочки Людмила Сырцева, на ... Читать полностью →

Денег нет, но вы лечитесь. В российском бюджете не нашлось 239 млн для детей со спинальной мышечной атрофией

Опубликовано 22 февраля 2020, 10:42,

В 2020 году на приобретение лекарств для больных с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» требуется минимум 239 миллионов рублей. Но, как выяснилось, у Минздрава нет таких денег. Об этом заявила СМИ глава департамента медицинской помощи детям и ... Читать полностью →

«Юлиана, живи!». В поддержку малышки из Югорска провели благотворительный шахматный турнир в Тюмени

Опубликовано 13 февраля 2020, 20:56,

Сегодня, 13 февраля, в Тюмени прошел шахматный турнир в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска, которая нуждается в срочном лечении. В «Городском шахматном клубе» именитые гроссмейстеры Максим Чигаев и Даниил Юффа провели сеанс одновременной игры и ... Читать полностью →

«Юлиана, живи!». Эдуард Исаков просит помочь в сборе 150 миллионов для лечения малышки из Югорска

Опубликовано 24 января 2020, 20:17,

Спикер Совета Федерации Эдуард Исаков выступил в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. В декабре малышке поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это заболевание можно остановить, сделав укол препаратом «Золгензма». Его стоимость составляет 150 миллионов рублей. В ... Читать полностью →

Просмотр тега "спинальная мышечная атрофия"